”Vi vill slå hål på myterna om schizofreni”

– Jag hade önskat att den här boken hade funnits när min bror drabbades av schizofreni, säger Åsa Konradsson Geuken, docent i farmakologi och schizofreniforskare vid Uppsala universitet, som tillsammans med psykiatrikerna Sten Friberg och Ylva Wächter har skrivit boken Schizofreni – livet med en psykossjukdom.

Fortfarande tror många att schizofreni handlar om ”flera personligheter” och att de som lider av schizofreni är farliga.

Personer med schizofreni är inte väsentligt farligare än andra, den lilla skillnad som finns är marginell så länge det inte finns ett samtidigt missbruk.

– Personer med schizofreni är inte väsentligt farligare än andra, den lilla skillnad som finns är marginell så länge det inte finns ett samtidigt missbruk. Det är framförallt samtidig användning av droger som kan skapa farliga situationer, förklarar Sten Friberg och hänvisar till forskning som visat att det är kombinationen av psykos och droger som i olyckliga fall kan leda till våldsbrott. 

I boken Schizofreni – livet med en psykossjukdom går författarna igenom allt ifrån vad psykos och schizofreni är, till hur sjukdomen kan behandlas och hur man kan få hjälp för att leva ett bra liv trots en svår sjukdom.

Schizofreni är fortfarande en tung diagnos och det är viktigt att visa att det går att skapa sig ett meningsfullt liv trots allt.

– Schizofreni är fortfarande en tung diagnos och det är viktigt att visa att det går att skapa sig ett meningsfullt liv trots allt, säger Ylva Wächter, och pekar på att de flesta som drabbas av sjukdomen står utanför arbetsmarknaden, men att många skulle klara av att arbeta i någon form om de bara fick rätt stöd.

Påverkar hjärnan
Symtomen på sjukdomen kommer ofta smygande. Den som är på väg att bli sjuk drar sig ofta undan på sitt rum, vänder på dygnet, går inte till skolan och blir svår att få kontakt med. Ofta tänker omgivningen att det handlar om en tonårskris eller kanske en depression. Sedan tappar personen ofta kontakten med verkligheten och vanföreställningar om att vara förföljd och hotfulla röster kan ta över livet.

Linda, som var 23 år gammal när hon insjuknade, berättar i boken om hur skrämmande det var.

Jag trodde att min lägenhet blivit förgiftad så jag ställde upp alla fönster, rev ner gardinerna och alla saker från väggarna. Rösterna sa åt mig att jag inte kunde stanna kvar så jag gav mig ut på stan och gick och gick.

– Jag trodde att min lägenhet blivit förgiftad så jag ställde upp alla fönster, rev ner gardinerna och alla saker från väggarna. Rösterna sa åt mig att jag inte kunde stanna kvar så jag gav mig ut på stan och gick och gick.

Även om röster och tankar om att vara förföljd kan var väldigt plågsamt, så är det annat som påverkar livet ännu mer.

– Schizofreni påverkar hjärnan på så många sätt. Det som skapar mest problem är de kognitiva funktionsnedsättningarna som många drabbas av, konstaterar Åsa Konradsson Geuken.

Kognitiva funktionsnedsättningar vid schizofreni handlar om svårigheter med att hantera och bearbeta information. Olika minnesfunktioner påverkas ofta och förmågan att lösa problem och att planera vardagen kan försämras.

När de som lider av schizofreni kommer till vårdcentralen har de ofta svårt att förklara vad det är för problem de söker för.

– När de som lider av schizofreni kommer till vårdcentralen har de ofta svårt att förklara vad det är för problem de söker för. Om man inte minns eller kan redogöra för hur man tog sig till vårdcentralen är det väl inte så konstigt att man inte heller minns när eller hur länge man till exempel haft ont i magen, förklarar Åsa Konradsson Geuken.

Vardagen kan bli kaotisk när man inte kan planera eller komma igång med till synes enkla uppgifter.

– Det är viktigt att veta att det inte är lathet eller trots som gör att den som är sjuk inte duschar, borstar tänderna eller kommer iväg i tid till viktiga möten. Det är en del av sjukdomen schizofreni, det är litet som att motorn stannar och det beror på att hjärnan är påverkad, berättar Ylva Wächter.

Viktigt att medicinera
Finns det då någon behandling för sjukdomen? Ja, det finns mediciner och det finns både pedagogiska och terapeutiska behandlingar men det finns ingen behandling som kan bota sjukdomen.

För att slippa återkommande psykoser och inte hamna på sjukhus, så kommer den som drabbas av schizofreni att behöva medicinera mot sjukdomen, oftast livet ut.

– För att slippa återkommande psykoser och inte hamna på sjukhus, så kommer den som drabbas av schizofreni att behöva medicinera mot sjukdomen, oftast livet ut. Många vetenskapliga studier visar att nästan alla som slutar med sin medicin drabbas förr eller senare av nya psykoser. De flesta av dem blir faktiskt sjuka redan inom några månader. Eftersom hjärnan kan ta skada av att bli psykotisk är det viktigt att ta sina mediciner för att skydda den. Forskning visar att den som medicinerar mot sin schizofreni lever längre än den som inte gör det, förklarar Sten Friberg.

Enligt Världshälsoorganisationen, WHO, är schizofreni en av de sjukdomar som orsakar mest lidande och högst kostnader för samhället, både för vård och i form av förlorade arbetsinkomster. Men människor som lider av schizofreni tvingas inte bara hantera en svår psykisk sjukdom. De drabbas också̊ hårdare av fysisk ohälsa och sjukdom och de dör i snitt 15–20 år tidigare än andra.

– Många tror att det är självmord som orsakar den höga dödligheten hos personer som lider av schizofreni. Risken för självmord är förhöjd men det är inte alls främsta orsaken till att de i snitt dör 15–20 år tidigare än andra. De avlider av samma sjukdomar som alla andra. Det är vanliga sjukdomar som hjärtkärlsjukdomar och cancer som förkortar livet. Döden kommer tyvärr bara tidigare än för andra, berättar Sten Friberg.

Hur barn och närstående drabbas
Schizofreni drabbar inte bara den som blir sjuk utan också de närstående som lägger ner mycket tid, arbete och energi på att stötta.

Vi som är närstående drar ett enormt stort lass.

– Vi som är närstående drar ett enormt stort lass. Studier har visat att närstående i snitt spenderar lite drygt halvtid/vecka med att stötta och hjälpa den som är sjuk. En nyligen publicerad rapport visar också att de närståendes egna fysiska och psykiska hälsa påverkas, samt att de drabbas av ekonomisk stress, ensamhet, samt får minskad tid för arbete, utbildning och fritid, berättar Åsa Konradsson Geuken.

I boken intervjuas bland andra författaren och regissören Suzanne Osten om hur det var för henne att växa upp med en mamma som var drabbad av schizofreni. Hennes erfarenheter har lett fram till att hon vill ställa krav på samhället: barnen får inte lämnas ensamma med sina sjuka föräldrar. Själv har hon ägnat mycket tid, kraft och många terapitimmar åt att förstå vad som hände och hur det påverkat henne.

Jag hittade en grundläggande fråga – kan man hjälpa barnen att skilja på föräldern och sjukdomen och vad den medför?

– Jag hittade en grundläggande fråga – kan man hjälpa barnen att skilja på föräldern och sjukdomen och vad den medför? Så att barnen kan älska sin förälder och samtidigt se att det är sjukdomen som orsakar de konstiga och skrämmande beteendena. För mig blev det bilden av demoner eller troll som kidnappat föräldern och tvingar denne att göra vad den gör som blev lösningen, förklarar Suzanne Osten i boken.

Av Åsa Konradsson Geuken, Ylva Wächter och Sten Friberg
Foton av Marcus Gustafsson